Het kwaliteitskader voor VHL:
De zorgverlener erkent VHL als chronische lichamelijke aandoening.
De verpleegkundige specialist licht de huisarts in om alert te zijn op VHL-symptomen (fysiek zowel psychosociaal) bij patiënten in Nederland.
VHL patiënten worden begeleid en behandeld door zorgverleners die specifiek bekend zijn met VHL en voldoende ervaring hebben in het behandelen/ondersteunen van VHL, liefst in een VHL-expertise centrum.
De verpleegkundige specialist of huisarts heeft een signalerende rol, onderkent en kent de klachten die mogelijk verband houden met VHL. Hij/zij stelt bij deze klachten zelf nader onderzoek in en verwijst zo nodig door.
De zorgverlener weet dat VHL niet meteen zichtbaar hoeft te zijn, kent de symptomen en klachten, en weet wat de impact en de gevolgen zijn van de aandoening VHL op de patiënt, en overlegt in een multidisciplinaire overleg.
De zorgverlener houdt rekening met de ernst van de klachten, de belastbaarheid van de patiënt en de prognose van het ziekteproces.
De patiënt ontvangt uitgebreide (mondelinge en schriftelijke) informatie en voorlichting over VHL, mogelijke klachten, behandelingen en vormen van begeleiding.
De patiënt, in overleg met de coördinerende zorgverlener, wordt via een duidelijk VHL-specifiek zorgpad op de juiste momenten gemonitord en behandeld.