De Belangenvereniging Von Hippel-Lindau brengt patiënten met VHL bij elkaar en behartigt hun belangen.
Dit doen wij onder andere op de volgende manieren:
Informatie naar leden
We informeren VHL-betrokkenen over (leven met) het VHL syndroom; via ons informatie/contactblad en via onze internetsite. Leden kunnen bij ons terecht met vragen over VHL. Met hulp van onze medische adviesraad kunnen we op veel vragen een antwoord geven. In onze adviesraad zijn medici van verschillende academische ziekenhuizen actief.
Lotgenotencontact
We brengen betrokkenen en belangstellenden met elkaar in contact; telefonisch, via internet en via onze landelijke en regionale bijeenkomsten.
Belangenbehartiging
Preventieve zorg voor VHL-patiënten staat hoog op onze agenda. Daarin werken we samen met instanties die werken aan de bestrijding van het VHL syndroom en de gevolgen ervan.