De ziekte van Von Hippel-Lindau
De ziekte van Von Hippel-Lindau is een zeldzame erfelijke aandoening. VHL-patiënten kunnen tumoren op verschillende plekken in het lichaam ontwikkelen. In de meeste gevallen betreft het goedaardige tumoren in de vorm van angiomen (bloedblaasjes) en cysten (vochtblaasjes). Soms kunnen er ook kwaadaardige tumoren optreden, zoals in de nieren (niercelcarcinoom).
VHL komt ongeveer bij 1 op de 40.000 mensen voor. De eerste symptomen ontstaan vaak pas tijdens of na de puberteit. Hoewel genezing niet mogelijk is, zijn er wel verschillende behandelingen mogelijk, zoals opereren of bestralen. Door jaarlijkse screenings wordt uw gezondheid goed in de gaten houden.
VHL Europa (meertalige website)
VHL Europa zet zich in voor het verbeteren van het leven van mensen die getroffen zijn door de ziekte van Von Hippel-Lindau. Hoe? Door samen te werken met patiëntenorganisaties, het bevorderen van onderzoek en het opkomen voor de rechten van patiënten. VHL Europa gaat voor een toekomst voor iedereen in Europa die met VHL te maken heeft.