Belangenvereniging Von Hippel Lindau

Wie zijn we?

De Belangenvereniging Von Hippel-Lindau (VHL) richt zich op het verbeteren van het leven van patiënten, hun partners, kinderen en andere familieleden.

VHL is een erfelijke ziekte waarbij in verschillende organen, soms tegelijkertijd, tumoren (gezwellen) kunnen ontstaan. Dit betreft o.a. de kleine hersenen, het ruggenmerg, de ogen, de nieren en de bijnieren.

De vereniging hoopt een bijdrage te kunnen leveren aan de kennis over en de bestrijding van het VHL syndroom en de gevolgen van het syndroom. Belangenvereniging VHL probeert haar doel te bereiken door:

  • betrokkenen zo volledig mogelijk te informeren over aspecten van het leven met het VHL syndroom
  • organiseren van landelijke en regionale contactdagen
  • opkomen voor de belangen voor patiënten met een zeldzame erfelijke aandoening, zoals VHL.
  • informatie te verstrekken via ons magazine en via het internet
  • betrokkenen en belangstellenden met elkaar in contact te brengen door telefonisch contact, mailcontact en via bijeenkomsten
  • de belangen te behartigen van mensen met het VHL syndroom, 
  • contacten te onderhouden met buitenlandse zusterverenigingen
  • deel te nemen aan landelijke organisaties als de Levenmetkanker beweging, voorheen NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties), en de VSOP (Vereniging van Samenwerkende Ouder- en Patiënten organisaties) en samen te werken met instanties die werken aan de bestrijding van het VHL syndroom en de gevolgen ervan

 

ACTIVITEITEN

     

 

Familiedag BEZT in Utrecht

Uitnodiging voor de Familiedag van BEZT in de Tivoli in Utrecht. Opent interne link in huidig schermMeer info...

Contactdag VHL in Zwolle

Uitnodiging voor onze contactdag in het Mercure hotel in Zwolle. Opent interne link in huidig schermMeer info...