Belangenvereniging Von Hippel Lindau

Belangenbehartiging

Wie zijn we?

De Belangenvereniging Von Hippel-Lindau (VHL) richt zich op het verbeteren van het leven van patiënten, hun partners, kinderen en andere familieleden.

VHL is een erfelijke ziekte waarbij in verschillende organen, soms tegelijkertijd, tumoren (gezwellen) kunnen ontstaan. Dit betreft o.a. de kleine hersenen, het ruggenmerg, de ogen, de nieren en de bijnieren.

De vereniging hoopt een bijdrage te kunnen leveren aan de kennis over en de bestrijding van het VHL syndroom en de gevolgen van het syndroom. Belangenvereniging VHL probeert haar doel te bereiken door:

  • betrokkenen zo volledig mogelijk te informeren over aspecten van het leven met het VHL syndroom
  • organiseren van landelijke en regionale contactdagen
  • opkomen voor de belangen voor patiënten met een zeldzame erfelijke aandoening, zoals VHL.
  • informatie te verstrekken via ons magazine en via het internet
  • betrokkenen en belangstellenden met elkaar in contact te brengen door telefonisch contact, mailcontact en via bijeenkomsten
  • de belangen te behartigen van mensen met het VHL syndroom, 
  • contacten te onderhouden met buitenlandse zusterverenigingen
  • deel te nemen aan landelijke organisaties als de Levenmetkanker beweging, voorheen NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties), en de VSOP (Vereniging van Samenwerkende Ouder- en Patiënten organisaties) en samen te werken met instanties die werken aan de bestrijding van het VHL syndroom en de gevolgen ervan

 

Wat bieden we?

De Belangenvereniging VHL brengt patiënten met VHL bij elkaar en behartigt hun belangen.

Dit doen wij door:

  • Lotgenotencontact 
    De ziekte Von Hippel-Lindau heeft veel impact op de patiënt en op zijn of haar familie. Het lotgenotencontact krijgt daardoor, vaak op de eerste plaats, gestalte binnen het familieverband. In aanvulling daarop is er een nadrukkelijke behoefte om contact te hebben met lotgenoten buiten de eigen familiekring. We brengen betrokkenen en belangstellenden met elkaar in contact; telefonisch, via internet en via onze landelijke en regionale bijeenkomsten.

  • Belangenbehartiging 
    Preventieve controles zijn voor VHL-patiënten van levensbelang. Preventieve zorg voor VHL-patiënten staat hoog op onze agenda. Wij werken samen met instanties om deze zorg te waarborgen en te verbeteren, maar ook onderzoek naar het ziektebeeld VHL te stimuleren om de kwaliteit van leven voor onze patiënten te verbeteren.

Meer informatie?

Stuur een mail naar info@vonhippellindau.nl.