Het bestuur van de VHL-belangenvereniging
Belangenvereniging VHL wordt draaiende gehouden door een kleine maar actieve groep bestuursleden. De bestuursleden zijn allen ervaringsdeskundig. Zij hebben zelf te maken met Von Hippel-Lindau of hebben een partner, kind of familielid die met Von Hippel-Lindau te maken heeft (gehad).
De bestuursleden worden over medisch inhoudelijke onderwerpen geadviseerd door een Raad van Advies bestaande uit drie medisch adviseurs en een algemeen adviseur.
Het huidige bestuur bestaat uit:
- Voorzitter: dr. Rachel Giles
- Vice-voorzitter: Gabriëla Cuperus
- Secretaris: Ben Wolbers
- Penningmeester: Matthew de Beer
- Algemeen bestuurslid: dr. Patricia Zondervan
- Algemeen bestuurslid: Ronald Westerlaken
- Ledensecretaris + coördinator lotgenotencontact: Willem Huiskes