Een van onze doelstellingen van onze organisatie is de belangenbehartiging van patiënten met VHL. Het verbeteren van preventieve controles voor patiënten met VHL binnen Nederlandse ziekenhuizen staat altijd hoog op onze agenda.
Door bezuinigingen en verschuiving in de zorg is met name de preventieve zorg onderdruk komen te staan. Ook is het nog niet duidelijk hoe de preventieve zorg in het nieuwe zorgstelsel wordt opgevangen. Het zou goed zijn als de preventieve zorg in de DBC’s (Diagnose Behandel Combinatie) zou worden opgenomen. Het is voor VHL patiënten in het algemeen en voor onze leden in het bijzonder van groot belang dat patiënten en gezinsleden voor onderzoek terecht kunnen op plaatsen waar kennis en vaardigheden op dit specifieke terrein van erfelijke tumoren aanwezig is. Een goede preventieve controle en een goede samenwerking tussen de verschillende specialismen kan veel ellende voorkomen.
Voorkomen is altijd nog beter en goedkoper dan achteraf genezen indien nog mogelijk.
Bij VHL patiënten is het meestal zo dat als er iets wordt gevoeld het meestal te laat is. Er is meerdere malen aangetoond dat een vroegtijdige opsporing van VHL tumoren goedkoper is nl. kleinere operaties (minder belastend voor de patiënt), kortere opname tijden in het ziekenhuis en korter uit het arbeidsproces.
Het jaar 2005 stond vooral in het teken van deze preventieve zorg voor de VHL patiënten en daaraan zijn vele uren van onderhandelen en vergaderen besteed door enkele bestuursleden. Hieraan hebben ook voor een belangrijk deel de NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties) en de belangengroep MEN (Multiple Endocriene Neoplasie) meegewerkt. Er is heel wat bereikt, zo is er in het UMC-Utrecht een poli “Erfelijke Aandoeningen” opgericht onder leiding van dr B.A. Zonnenberg.
Ook is er overleg geweest met het AMC Amsterdam met afd. Klinische Genetica, over het weer periodiek oproepen en controleren van de VHL patiënten. Sinds januari 2005 worden er geen patiënten meer door deze afdeling opgeroepen voor preventieve controle. De patiënten moeten nu zelf hun afspraken maken bij de verschillende specialisten, hierdoor komt ook het onderlinge overleg tussen de diverse specialisten te vervallen, hetgeen juist voor VHL-patiënten erg belangrijk is. Helaas is dit voor de overige ziekenhuizen ook nog het geval.
Steeds duidelijker wordt het dat de zorg voor zeldzame aandoeningen niet goed is geregeld binnen Nederland. Dit was al langer bekend bij de verschillende patiëntenverenigingen, echter door het geringe aantal patiënten met de aandoening kon er geen ‘vuist’ worden gemaakt naar de zorgaanbieders. Bij veel grotere en kleinere patiëntenorganisaties bestaat de behoefte aan een gecoördineerde multidisciplinaire preventieve / presymptomatische diagnostiek (statement van de VSOP). De belangenvereniging VHL heeft hiertoe de krachten gebundeld met andere patiëntenverenigingen met zeldzame aandoeningen, waaronder MEN, Tubereuze sclerosis, Neurofibromatose, Noonan syndroom, Paragangliomen en Shwachman Diamond Syndroom. Dit heeft geleid tot de oprichting van Stichting Beter. Door dit samenwerkingverband hopen wij de preventieve zorg voor de diverse patiëntenorganisaties te verbeteren en voor de toekomst veilig te kunnen stellen.